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28 février 2017 : 10e journée internationale des maladies rares

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www.rarediseaseday.org

Cette journée, vise à sensibiliser les responsables politiques, les professionnels de santé et le public aux maladies rares et à leurs conséquences sur la vie des patients et des familles. A cette occasion, des manifestations sont organisées dans toute la France.

Au sein de l’Union européenne, une maladie est dite rare lorsqu’elle affecte moins d’une personne sur 2 000.

En France, on dit qu’une maladie est rare si elle affecte moins de 30 000 personnes.
Les maladies rares concernent 3 à 4 millions de personnes en France et près de 25 millions en Europe.
Plus de 7 000 maladies rares sont décrites et chaque semaine de nouvelles maladies rares sont identifiées. 80% des maladies rares ont une origine génétique.
Les maladies rares se caractérisent par une grande variété de signes cliniques qui varient non seulement d’une maladie à l’autre mais également d’un patient à un autre atteint de la même maladie.

Un malade sur 3 n’a généralement pas de diagnostic et l’errance diagnostique est en moyenne de 4 ans. La complexité de la maladie en explique au moins en partie la difficulté du diagnostic. La plupart des maladies rares (97%) sont par ailleurs orphelines de traitement curatif d'où le nom de « maladies orphelines ». Les malades et leurs proches doivent donc faire face à cette absence de solution thérapeutique, ce qui n’est pas non plus sans incidence sur leur vécu du fardeau de la maladie.

www.alliance-maladies-rares.org

www.eurordis.org/fr

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